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LA FIGURA DEL CUIDADOR EN LA ENFERMEDAD DE ALZHEIMER
Publicada el 22.10.2015
La figura del cuidador del enfermo de Alzheimer es crucial por varios motivos. En primer lugar, por su gran implicación en la calidad de vida del enfermo, y en segundo lugar, por ser la fuente principal de información de su estado al profesional sanitario, al ser la piedra angular sobre la que gira la vida del paciente.
Por ello, las estrategias destinadas a su información y formación deben ser adecuadas, ya que así la manera de afrontar todas las circunstancias será mucho más adecuada para todos.
La mayor parte de las personas no están preparadas para afrontar esta cruel enfermedad en todas y cada una de sus fases, desde el impacto del diagnóstico, pasando por los distintos síntomas psicológicos y conductuales, etc.
El entrenamiento del cuidador es un proceso que tiene como fin la adquisición de destrezas necesarias para la realización de una determinada función. Se puede acceder a la información desde distintos ángulos, como la lectura de manuales, internet, compartir la experiencia de otros que ya lo han vivido a través de los centros de día, etc. La formación sería la combinación adecuada de buen entrenamiento y una correcta instrucción que nos permita aumentar los conocimientos, cambiar actitudes negativas y adquirir capacidades adecuadas de cuidados.
Pero lo fundamental, y siempre se nos olvida, es el entorno en el que está el paciente, y ahí el papel del cuidador es clave. Todos los profesionales vemos cómo evolucionan nuestros pacientes de manera distinta según en qué entorno estén y la persona con la que convivan. Esto puede llegar a ser tan determinante como el hecho de adelantar el proceso de institucionalización del paciente, al ser imposible la convivencia en el entorno familiar, la cual depende no sólo del enfermo.
Cabe distinguir entre cuidadores formales e informales. Los formales son personas contratadas para este fin, mientras que los informales son miembros de la familia u otras personas cercanas al paciente. El papel de cuidador ha sido tradicionalmente atribuido a la mujer. Las estadísticas indican que las mujeres son hasta en un 85% las cuidadoras informales, invisibles e indispensables, sin las que el sistema de atención sociosanitaria de nuestro país no podría funcionar.
La enfermedad de Alzheimer no es sólo una enfermedad del individuo. Es una enfermedad “familiar”. Conlleva un sufrimiento psicológico y alteraciones en las relaciones familiares, donde se entremezclan sentimientos de miedo o culpa, angustia, irritabilidad, fatiga mental, insomnio, depresión y estrés.
Y la pregunta sería: ¿quién cuida al cuidador? En la gran mayoría de las ocasiones, al resto de problemas se suma el de la soledad. Se debe insistir, aunque parezca redundante, en el autocuidado del cuidador para que éste pueda otorgar un mejor cuidado a nuestro familiar enfermo. Y si lo precisa, debe acudir a su médico de Atención Primaria para la valoración de los síntomas descritos, a fin de que puedan ser tratados desde un comienzo en beneficio de todos.
Dra. María Sagrario Manzano Palomo.Neuróloga. Hospital Infanta Cristina (Parla, Madrid)
Secretaria del Grupo de Demencias de la SEN.Comité Científico kNOW Alzheimer
